Het verhaal van Donna.

Als kind was ik altijd heel vrolijk en vaak ook erg druk. Ik was altijd met van alles en nog wat bezig en kon dan ook echt niet stil zitten. Ik had elke week paardrijles op de manege en ook in het weekend was ik daar altijd te vinden om mijn verzorgpony Twister te rijden, borstelen, uitmesten etc. Totdat we op den duur gingen verhuizen en ik daardoor i.p.v. 3 minuten lopen ineens zo’n 20 minuten moest fietsen naar de basisschool in het dorp. Dat was voor mij wel een hele verandering, en vooral mijn conditie was dat niet gewend. Toch ging het in het begin altijd moeiteloos. Ook kregen we bij het nieuwe huis eerst één pony en later twee. Eentje voor mijn zus en eentje voor mij, Beauty. Daardoor werd mijn leven ineens een stuk drukker, maar natuurlijk ook een heel stuk leuker ! Ik was elke dag buiten te vinden om de pony’s te verzorgen, te trainen en te helpen om de 1,5 hectare weiland in orde te houden.

Op den duur begon vooral het fietsen naar school mij steeds zwaarder te vallen. Ik dacht dat het lag aan mijn conditie of misschien wel aan de wind die inmiddels op weg naar huis weer gedraaid was. Ook werd ik sinds die periode steeds meer moe nadat ik mijn pony getraind had. Maarja het zal wel aan de groei liggen dachten we. Maar het werd niet beter, de vermoeidheid bleef en het fietsen viel me steeds zwaarder en zwaarder. Ook kreeg ik bij het fietsen steeds meer pijn, vooral in mijn benen. En ook het trainen van mijn pony veroorzaakte pijn in m’n hele lichaam. We hebben toen zelfs nog andere rijlaarzen geprobeerd, omdat ik dacht dat mijn huidige toen te strak zaten en het daarvan kwam.

Ik was toen ongeveer 10 jaar en stond er ook niet bij stil dat het misschien wel iets was wat niet zo hoorde te zijn. Ik ging ervan uit dat iedereen er last van had en ik mezelf een beetje aanstelde. Daardoor ging ik gewoon door, met fietsen, trainen, wedstrijden rijden, enz. Daarnaast had ik ook wel erg vaak buikpijn, daar zijn we toen mee naar de dokter geweest. Eigenlijk kwam daar uit dat ik volkomen gezond ben en het waarschijnlijk kwam dat ik me te druk maakte om bepaalde dingen. In die periode kwam ook Twister weer opduiken op een manege in Bakkeveen, we zijn er heen gegaan en hebben haar vrijwel direct gekocht. Veel werk koste het mij niet om Twister te verzorgen, want ze was al oud en werd dus niet getraind. Ook was Twister echt een pony van het hele gezin, dus we verzorgden haar met z’n vieren.

Vanaf die tijd ben ik dus eigenlijk met alles doorgegaan. Ik ben ook iemand die alles goed wil doen en ging dus ook steeds in een hogere versnelling. Ik negeerde de vermoeidheid grotendeels, tot het moment dat het me gewoon opbrak. Ik was kapot en kon gewoon niet meer. Inmiddels zat ik toen in de 1ste klas van het vmbo. Ik voelde me altijd ziek en begon het mezelf steeds meer te verwijten. Waarom kon ik niet alles wat mijn klasgenootjes wel konden. Waarom was ik altijd gelijk moe ?

Na ongeveer een half jaar op de middelbare school zijn we weer begonnen met nieuwe onderzoeken. De dokter heeft meerdere onderzoeken gedaan en ook in het ziekenhuis hebben ze op van alles getest, conclusie; je bent gezond, maar maakt je te druk om alles. Toen zijn we doorverwezen naar een psycholoog in het ziekenhuis. Ik heb daar nooit zo in gelooft, ook al was ik toen nog maar 13 jaar. Toch heb ik mezelf er wel volledig ingestort, want zoals het op dat moment ging kon het gewoon niet langer. Zij heeft mij geholpen door me in te laten zien dat niet alles altijd goed kan gaan, maar wel alle problemen op te lossen zijn. Daardoor voelde ik me op dat moment toch wel een stuk beter, een last viel van m’n schouders. De vermoeidheid bleef wel, maar dat had natuurlijk ook tijd nodig.

Omdat ik dat schooljaar veel thuis was gebleven en dus veel toetsen had gemist, hebben we destijds besloten dat het beter was om het 1ste jaar nog een keertje over te doen. Ik heb toen dat jaar overgedaan en vervolgens tot aan het examenjaar elk jaar gehaald. Wel was ik vaak ziek, maar op school hielden ze daar goed rekening mee. Wel ging het leren mij erg moeilijk af. Het was altijd een strijd met mezelf om ermee te beginnen en als ik dan eenmaal was begonnen was ik ook binnen een half uur weer afgeleid. Mijn concentratie liet me compleet in de steek op dat soort momenten. Toch gingen de examens me makkelijk af en ben ik geslaagd in het jaar 2011.

Het paardrijden was toen nog steeds een grote hobby van me en inmiddels had ik een nieuwe pony, Reace. Mijn oude pony heb ik besloten te verkopen, omdat ze niet geschikt was voor de sport. Met Reace ging het in het begin ook niet allemaal vanzelf. Hij was een 4-jarige pony die erg ondeugend was en op elke manier probeerde onder het werk uit te komen. Met hem ben ik uiteindelijk in de klasse L gestrandt. Thuis deed hij werkelijk alles voor me, maar wanneer we op wedstrijd waren was hij zo onberekenbaar dat het soms tegen gevaarlijk aanhing. Ook had ik steeds meer pijn, dat is eigenlijk sinds mijn 10de altijd maar erger en erger geworden. Net zo als de vermoeidheid, maar ik trok me er weinig van aan. Ik wilde ook graag lol maken en me niet steeds door mijn lichaam tegen laten houden. Toch ging het trainen steeds moeizamer, doordat ik last had van de pijn en vermoeidheid. Ook was ik heel snel boos en had ik erg weinig geduld. Daardoor ging het trainen steeds minder goed en had ik er steeds minder plezier in. Op mijn 16de heb ik toen besloten te gaan stoppen met het paardrijden. Ik dacht zelf dat het een gebrek aan motivatie was, dat heeft bij mij toen ook de knoop doen doorhakken. Mijn pony is goed verkocht naar een mooie plek in Finland (Inmiddels is hij helaas overleden).

Toen Reace inmiddels was opgehaald, had ik eigenlijk niet veel meer te doen thuis. Alleen mijn huiswerk was nog een soort van plicht. Ik hoefde mij echt niet te vervelen, maar doordat ik steeds zo moe was deed ik eigenlijk steeds minder. Ik zat hele dagen lang met m’n laptop op de bank, omdat ik dan niet veel merkte van de pijn en mijn school beter kon volhouden. Ik zat toen inmiddels op het Noorderpoort college in Groningen voor de opleiding Evenementenorganistatie. De opleiding was op zich heel leuk en gezellig, maar leren deed ik er niet veel. Er werd heel weinig van je verwacht en alles werd daar maar half geregeld. Kortom, het idee van de hele opleiding was goed, maar de uitvoering was werkelijk van heel laag niveau. Ik was daar ook weer veel afwezig, omdat ik weer zo’n moment had dat ik het allemaal niet meer trok. Ik zat thuis alleen nog maar op de bank en deed heel weinig leuke dingen. Onbewust was ik bang dat ik dan weer meer pijn kreeg en meer vermoeid raakte. Ik wilde niet weer hetzelfde meemaken als in de eerste klas. Maar toch gebeurde het, ik ben na een half jaar gestopt met de opleiding.

Toen heb ik een half jaar plus de zomervakantie gehad om mezelf weer te worden. Ik heb de eerste tijd vooral thuis weer meer gedaan en ook had ik toen een baantje bij de Albert Heijn waar ik drie keer per week werkte. Dat ging vrij goed, maar zelfs het werken viel me zwaar. Gelukkig hadden ze bij de Albert Heijn daar alle begrip voor en werd ik toen nog maar twee keer per week voor 2 uurtjes per keer ingedeeld. Dat was voor mij dan nog wel vol te houden.

Inmiddels liepen we al een tijdje weer bij het ziekenhuis. Ik ben toen terecht gekomen bij een kinderarts in Winschoten. Zij kwam er vrij snel achter dat ik een te traag werkende schildklier blijk te hebben. Dat is een auto-immuunziekte waardoor je erg snel vermoeid raakt en het er eigenlijk op neer komt dat je gehele lichaam op een laag pitje gaat draaien. Eindelijk was er een naam voor de klachten die ik had. Ik kreeg medicijnen (Tyrax), maar dat zal wel even duren voordat ik daar goed op ingesteld was. Maar het feit dat er een naam was gegeven aan mijn klachten deed mij al heel goed. Ik voelde me toen een tijd steeds beter en ging meer ondernemen. Zo ben ik meer gaan werken en begonnen met vrijwilligerswerk op de donderdagavond. Ook ben ik begonnen met intakes voor een nieuwe opleiding en was ik weer veel meer bij vriendinnen te vinden. Ik ben toen aangenomen op de opleiding bedrijfsadministratie op het Alfa College in Groningen, maar dat begon natuurlijk pas in September. Ik ben nog op vakantie geweest met twee vriendinnen naar Callantsoog. Maar al snel ging het ook weer minder met me, ik deed waarschijnlijk al te snel weer heel veel en ben het toen maar weer rustiger aan gaan doen.

Helaas ging de pijn in mijn lichaam maar niet weg en kwam ook de vermoeidheid al snel weer opspelen. We zijn toen verder gegaan met onderzoeken, zo ben ik bij een reumatoloog geweest die al heel snel de conclusie trok dat het geen reuma kon zijn. Ik heb een nacht in het ziekenhuis doorgebracht voor allerlei onderzoeken. Ik heb nog een EMG scan ondergaan waarmee ze doormiddel van naaldjes in je lichaam die ze onder stroom zetten testen of al je spieren en zenuwen goed reageren. Ook ben ik bij een neuroloog geweest, maar die stelde ook al snel dat er eigenlijk weinig te vinden was. Hij zei wel dat hij verder kon gaan met onderzoeken, maar dat dat waarschijnlijk meer nadelen als voordelen op zal leveren. Hij heeft mij doorgestuurd naar een revalidatiearts en die stelde weer dat ik te hoge eisen stelde aan mezelf. Wat op zich heel goed zou kunnen kloppen, want ja zo ben ik nou eenmaal. Daar ben ik me bewust van geworden en toen ging het eigenlijk ook wel snel wat beter. Achteraf kwam dat waarschijnlijk gewoon doordat ik op dat moment veel minder van mijn lichaam vroeg als normaal.

Toen zijn we opnieuw gestopt met alle onderzoeken, dat bracht wel wat rust. En ook daarvan ging het een kleine periode iets beter met me. Inmiddels ben ik begonnen met de nieuwe opleiding die me erg goed bevalt. Ik ben na twee jaar ook weer opzoek gegaan naar een paard, omdat dat toch wel is wat ik altijd gedaan heb en wat ik echt leuk vindt. Ik heb toen Ezrah gekocht en met haar train in nog steeds het liefst elke dag. Toch heb ik ook wel weer erg vaak pijn en veel last van vermoeidheid. Bij haar is het gelukkig niet erg om haar twee dagen stil te zetten en haar vervolgens weer op te pakken. Wat dat betreft is zij echt een stuk makkelijker dan Reace. Ik ben inmiddels gestopt bij de Albert Heijn, en heb nog een zaterdag baan bij een bakkerij in Veendam gehad. Dat beviel me goed, maar viel me ook erg zwaar. Daarom heb ik ook besloten om daar vanaf eind juni een punt achter te zetten.

Ik ben intussen thuis aan het zoeken gegaan op internet, omdat de pijn gewoon eigenlijk nog steeds erger wordt. Uiteindelijk kwam ik terecht bij de ziekte Fibromyalgie. De symptomen komen me erg bekent voor en ik kan me heel erg herkennen in de verhalen van de patiënten met deze ziekte. Fibromyalgie is een soort reuma, waar helaas nog niks aan te doen is. Je moet je leven erop aanpassen. Met deze informatie ben ik opnieuw naar de dokter gegaan. Zij kon zich er ook goed in vinden en heeft me doorverwezen naar een reumatoloog. Daarnaast heb ik nu nieuwe medicijnen, deze werken bij Fibromyalgie patiënten vaak erg positief. Ik ben ermee begonnen en na twee weken begon ik echt verschil te merken, de pijn werd eindelijk wat minder en ook was ik een stuk energieker. Die pijnstillers mocht ik niet zomaar op herhaling hebben, ik ben dus weer naar de dokter geweest. Maar daarvoor waren de medicijnen zo’n 3 dagen op, ik kon direct vernemen dat ik ze niet meer gebruikte. Ik werd weer meer vermoeid en kreeg weer meer pijn. De dokter zei ook dat het nu wel heel goed kan dat ik leid aan Fibromyalgie. Begin juni kon ik terecht bij een reumatoloog in het UMCG. Met haar heb ik mijn problemen besproken en gelukkig kon ook zij zich erin vinden dat het misschien Fibromyalgie kon zijn. Ze heeft nog wat bloedonderzoeken gedaan om echt alles uit te sluiten. Sinds twee weken is dan eindelijk officieel de diagnose ‘Fibromyalgie’ gesteld. Ondanks de vele klachten die ik ervan heb ben ik erg blij dat ik nu na al die jaren mijn klachten een naam kan geven. Binnenkort ga ik beginnen met Cesartherapie of Mensendieck, ik hoop natuurlijk dat dit mij nog kan helpen om alles een beetje makkelijker te maken.

 

 

Het heeft even geduurd maar ik weet nu dus eindelijk wat er met mij aan de hand is. Toch is het heel moeilijk om met artsen om te gaan die eigenlijk zoiets hebben van ‘je stelt je aan’. Op den duur ga je dat namelijk geloven. En als er vrienden zijn die er altijd voor je waren, maar nu na je problemen ineens afhaken ga je echt aan jezelf twijfelen. Maar gelukkig heb ik nog een paar vrienden waar ik altijd bij terecht kan, die mij proberen op te vrolijken en er altijd voor me zullen zijn. En mijn familie natuurlijk, die er net als mijn vrienden alles aan doen mij op te vrolijken en het beste met me voor hebben !